Fin de vie : comment et pourquoi rédiger vos directives anticipées ?

Comment exprimer vos volontés liés à la fin de vie ? De quelle façon s’assurer que votre position sur l’acharnement thérapeutique soit respectée si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer ? Le groupement funéraire SUBLIMATORIUM FLORIAN LECLERC vous détaille la démarche des directives anticipées.

Notre fin de vie est sûrement le moment le plus abstrait de notre existence, le plus éloigné de la vie. Le plus intouchable aussi, tant parler de ce sujet peut être tabou. La fin d’une vie c’est en effet souvent celle d’un proche, d’un autre. Mais pas la nôtre. Et pourtant, nous serons toutes et tous, un jour, directement concernés par ce moment dont le déroulé peut être naturel, simple, parfois plus délicat.

Pendant cette phase, les choses sont plus confortables si vos dernières volontés sont inscrites noir sur blanc, pour ne laisser aucune zone de flou sur une question aussi sensible que l’est l’acharnement thérapeutique. En France, les directives anticipées, inscrites dans la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti », permettent de vous exprimer à ce sujet. 

Faire part de votre position de votre vivant, par écrit, à vos proches et/ou à votre équipe médicale, peut éviter des discussions et prises de décision parfois houleuses. Et dans un premier temps assurer le plein respect de votre dignité.

Sur papier libre ou modèles de formulaires

Vous souhaitez rédiger vos directives anticipées ? Vous pouvez le faire :

  • sur papier libre 
  • sur un formulaire papier remis par les établissements de santé et les médecins traitants
  • à partir de modèles de rédaction. Vous pouvez aussi les prendre comme exemplaire à rédiger de votre main

Ce support devra être daté et signé. Depuis 2016, il a de durée de validité illimitée. Vous êtes libre de revenir sur leur contenu à tout moment, en modifiant quelques passages ou bien l’ensemble.

Que vous soyez bien portant ou non

Une fois vos directives anticipées rédigées :

  • Si vous n’avez aucune pathologie, vous pouvez informer votre personne de confiance, un membre de votre famille ou un proche du lieu de conservation de vos directives anticipées. Ce document peut aussi leur être remis directement, ou par anticipation, donné à votre médecin traitant
  • Si vous êtes suivi(e) pour une maladie grave et incurable, en phase avancée terminale, vous pouvez confier vos directives anticipés en mains propres à votre médecin spécialisé et /ou au responsable des soins palliatifs, ainsi qu’à votre personne de confiance. Ce papier pourra aussi être intégré dans votre dossier médical papier ou numérique

Si vous n’avez pas encore entendu parler des directives anticipées, n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin référent. Ce dernier « pourra vous aider à envisager les diverses situations qui peuvent se présenter en fin de vie. Il pourra vous expliquer les traitements possibles, leur efficacité, leurs limites ou leurs désagréments. Cela pourra éclairer votre choix », souligne le ministère de la Santé et de la Prévention

Limitation des traitements, respiration artificielle…

Dans le détail, les directives anticipées vous donnent l’occasion, en tant que personne majeure, de renseigner votre position sur : 

  • La limitation ou l’arrêt des traitements en cours
  • Le transfert en réanimation cardiaque et respiratoire
  • La mise sous respiration artificielle
  • Le branchement de votre corps sur un appareil à dialyse rénale
  • L’intervention chirurgicale
  • La sédation profonde et continue. Soit la prise en charge de la douleur associée à l’administration d’un analgésique et d’un sédatif, à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles. L’essentiel à ce moment-là étant de partir le plus tranquillement possible quand la souffrance, réfractaire aux traitements, devient insupportable et que le décès est inévitable et imminent
  • Le soulagement des souffrances malgré l’issus du décès

Ces directives anticipées serviront pour guider l’équipe médicale dans leur protocole, si jamais vous n’êtes plus en capacité de formuler vos propres souhaits. Et que votre pronostic vital est engagé à court terme. Ce peut être le cas dans une situation de coma irréversible par exemple, des suites d’une longue maladie ou après un accident traumatique. 

Et si vous n’avez pas rédigé vos directives anticipées ? « Dans tous les cas votre douleur sera traitée et apaisée. Votre bien-être et celui de vos proches  resteront la priorité », rappelle la Haute autorité de Santé (HAS). Dans le détail, « la loi demande aux médecins de ne pas commencer ou de ne pas poursuivre  des traitements  qui leur sembleraient déraisonnables, c’est-à-dire inutiles ou disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que de vous maintenir artificiellement en vie ». Le médecin pourra aussi consulter la personne de confiance que vous aurez choisie et informée de vos volontés, ou bien de vos proches si vous n’avez pas de personne de confiance. Ce dernier « prendra une décision après avoir consulté un autre médecin, en concertation avec l’équipe de soins ».

 Que dit la loi ?

Les directives anticipées s’appliquent dans le  cadre de la loi sur la fin de vie, actuellement en discussion.La Convention citoyenne sur la fin de vie, en discussion depuis le le 9 décembre 2022, s’est prononcée, le 2 avril 2023, en faveur du droit de l’aide active à mourir. Le groupement funéraire SUBLIMATORIUM FLORIAN LECLERC reviendra prochainement sur les fondements et l’évolution de cette nouvelle loi attendue pour la fin de l’été 2023.

Article écrit par Laura Bourgault

Sources

1Selon l’article 37-1 (article R.4127-37-1 du code de la santé publique), les directives anticipées peuvent ne pas être appliquées dans deux conditions : « En cas d’urgence vitale, l’application des directives anticipées ne s’impose pas pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation médicale. » Et « si le médecin en charge du patient juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, le refus de les appliquer ne peut être décidé qu’à l’issue de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1111-11 »

 2« La personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge (ou du conseil de famille) », Service-public.fr

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